Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Эти плакаты фонда «Вера» можно иногда увидеть в Москве. Самые правильные слова, которые я вообще за всю жизнь встречала в социальной рекламе. Замечают их наши люди или нет? Я не знаю, думаю, что большинство не обращает внимания, но даже того меньшинства, что видит, оказывается достаточно.



Со страшным диагнозом спинально-мышечная атрофия я столкнулась довольно давно. В самом начале моих благотворительных попыток мы с Зоей Ерошок из «Новой газеты» сражались за то, чтобы мальчик Кирилл, закончивший начальную школу блестяще, смог пойти, а точнее поехать на своей инвалидной коляске, в пятый класс, где занятия уже проводились в разных кабинетах, на разных этажах его школы. У Кирилла мышечная атрофия Вернига-Хоффмана. Ему сейчас 16 лет.



Второй раз пришло письмо от неравнодушного человека, который беспокоился за маленького Лёшу. Приютского мальчишку, которого взяли под опеку, а потом вернули обратно в приют, обнаружив у него неизлечимое заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна. Чудо свершилось, и замечательная семья Свешниковых взяла Лёшу под свою опеку. И теперь он живёт дома. У него есть мама, папа, Новый год, день рождения, поездка на море, а ещё - неотступная мышечная дистрофия. У Алёши вздёрнутые плечи и характерная походка – на мысках, на всю стопу ему наступать тяжело. Ему пока 6 лет, и это то, что специалисты по таким болезням называют «плато», некое торможение, после перехода через которое, просто по мере взросления мальчишек, начинается быстрый регресс.



Мы сидели на залитой солнцем веранде со Свешниковыми, и Алёша, как и полагается пацану в 6 лет, носился вокруг нас. Свешниковы привезли с собой ещё одну гостью. Её зовут Лена Шеперд, и у её сына Рафаэля тоже мышечная дистрофия Дюшенна. Рафаэлю уже 10 лет, «плато» осталось позади, и Рафаэль сидит в инвалидной коляске. Это изумительно красивый мальчик. Если бы не проклятая болезнь, девчонки сходили бы с ума.



Он берёт меня за руку. И его рука очень тёплая, открытая ладошка, готовая принять как можно больше добра. Вообще-то Лена из Волгограда, но переехала в Москву потому, что здесь врачи хотя бы знают, что делать с этим диагнозом. В других регионах мальчишек с Дюшенном лечат от гепатита, реабилитируют, как малышей с ДЦП, а это всё им противопоказано. В регионах зачастую просто не знают, как облегчить страдания этих мальчишек.



Лена Шеперд и Оля Свешникова собрали с помощью фонда «Нужна помощь» деньги на то, чтобы собрать вместе 15 семей, сыновья в которых имеют этот противный диагноз, мышечная дистрофия Дюшенна. Им пришлось долго искать пансионат под Москвой. Только 30-й по счету согласился принять такой «контингент», другие долго говорили, что вид детей на инвалидных колясках испортит настроение другим отдыхающим. Но этот 30-й сплошь состоит из лестниц. Есть, правда, молодые ребята, которые готовы при первой необходимости поднять и перенести каждую коляску на каждую лестницу. Они заняты целый день.



Зачем такие встречи? С чисто прагматической точки зрения это обмен опытом, это занятия с реабилитологом, который показывает, как работать именно при таком диагнозе, это работа с психологами, это лекотеки, игры, шарики. Это День рождения, это нормальное детство хотя бы на 5 дней. А кроме всего, самое важное – побыть вместе, почувствовать, что ты не одинок. Не то, что ты не один так мучаешься, а то, что есть много людей, готовых разделить твою печаль, твою тоску, твою боль. Нет, не горе, потому, что эти смеющиеся мальчишки, любимые и любящие, какое же они – горе? Рядом со многими из них скачут маленькие сестрёнки. Дистрофия Дюшенна – только мальчуковая болезнь, женщины могут быть носителями, но сами не болеют. История, как с гемофилией у царевича Алексея.



Я почему так долго пишу об этом? Потому что проблемы, с которыми сталкиваются больные дистрофией Дюшенна столь разнообразны, что чтобы решать их нужно, пожалуй, создать отдельный фонд. И как только погружаешься, начинает думать и болеть этим, становится очевидным, что тут нужна поддержка таким прекрасным женщинам как Лена и Оля, объединение усилий многих.



А ведь еще большое количество плохо изученных в нашей стране редких заболеваний, таких как буллезный эпидермолиз, например, когда кожа у ребенка тонкая и хрупкая как крылья бабочки. Еще совсем недавно в нашей стране даже врачи не знали о таком диагнозе, дети просто умирали в страшных мучениях, не получая адекватной помощи. И только несколько лет работы фонда «Дети Бэлла» помогли сдвинуть ситуацию с мертвой точки.



Да и с, казалось бы, совсем известными заболеваниями, такими как рак, всё, увы, совсем непросто. Нет у нас выстроенной системы психологической поддержки, а также системы реабилитации после выздоровления.

А еще дети-сироты, брошенные старики, бездомные... Со всем этим точно не справиться в одиночку.



Именно поэтому так важна работа проекта "Нужна помощь.ру", который помогает и поддерживает всех этих активных и прекрасных людей, занимающихся решением неразрешимых социальных проблем.



Сотрудники проекта находят по всей стране лучшие организации, имеющие успешный опыт решения той или иной проблемы, договариваются с журналистами, рассказывают, собирают средства.



За два года работы собрано уже более 12 миллионов на 30 успешных проектов, которые помогли тысячам людей.

Чтобы проект «Нужна помощь.ру» продолжал стабильно работать, нужна уверенность в завтрашнем дне, возможность планировать свою деятельность.



И мы с вами в этом можем помочь очень просто и совсем необременительно – подписавшись на регулярные пожертвования в пользу проекта.



Подписаться очень легко – достаточно зайти на http://nuzhnapomosh.ru/x100/ и оформить регулярное пожертвование, оно будет просто списываться с банковской карты, а при желании можно также легко от него отписаться.



И ваши 100 рублей каждый месяц будут помогать тысячам людей!



Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

12 ноября 2014

[iecho.msk.ru